när ens barn får diagnosen autism

Jag läste att en forskare hade kommit fram till att barn med sen språkutveckling ofta får diagnoserna adhd , autism eller utvecklingsstörning senare. Därför är det viktigt att tidigt sätta in resurser för att hjälpa dessa barn.

Min son har diagnosen autism och ibland har jag tänkt skriva om det här för att göra det lilla jag kan för att öka människors kunskap och förståelse. Jag tycker att människor i Sverige har bra kunskap om autism jämfört med Spanien där vi tyvärr råkade ut för några jobbiga saker p.g.a omgivningens bristande kunskaper. Ändå tycker jag att mycket saknas i Sverige också samtidigt som jag kan förstå att när man inte har handikappade människor i sin närhet kanske man inte har så stort intresse eller kunskap. Jag visst i princip ingen om autims när min son fick sin diagnos. Varken jag eller sonens pappa har någon handikappad släkting eller bekant.
Just när autism kommer på tal verkar alla dra upp filmen Rainman Dustin Hoffmans rollfigur i filmen är på inget sett typiskt autistisk. Extremt få autistiska personer har specialkunskaper och förmågan att memorera saker på det sätt som han har.

Samtidigt som jag ibland skulle vilja skriva mer om autism och hur det är att vara förälder till en autistisk pojke känner jag att det är svårt och att det finns en risk att jag utelämnar min son. Jag skulle vilja hitta ett sätt där det känns bra , hyfsat personligt men inte utelämnande för min son. Jag bloggar ju inte anonymt utan använder mitt riktiga namn och bild och skriver var jag bor så då känner jag att jag vill vara lite försiktigare med att skriva om vissa saker.

Åter till språkutveckling. När min son fyllde två år pratade han inte alls utan hade bara olika ljud för sig. Sonens pappa och jag var oroliga och pratade men alla förklarade att det var absolut inget att oroa sig för. Av någon anledning verkar alla veta att Albert Einstein inte började prata förrän han var fyra år.
Sonen var vårat första barn så vi hade inte så mycket att jämföra med men vi kände instinktivt att något var fel. På BVC viftade man bort vår oro och visade att hans längd- och vikt-kurvor var helt normala. Efter mycket tjat fick vi till slut en remiss för att testa hans hörsel. Att han inte pratade kunde ju bero på att han hörde dåligt. Vi var skeptiska för vi tyckte att sonens hörsel var utmärkt. Detta konstaterade även hörselmottagningen.

Till slut skickades en remiss till Barn Neurologiska kliniken (BNK) för utredning. Det blev en lång väntetid. Sonen började på dagis och det gick riktigt dåligt. Vi fick ständigt klagomål från personalen. Till slut tog dom in en stödperson till honom. Det blev lite bättre men fungerade ändå inte som det skulle. Han klarade inte riktigt av det som förväntades av honom och han blev stressad i den stora barngruppen.

Efter ett besök hos BNK ställdes diagnosen autism. Att dom så fort ställde diagnos fick mig att börja tvivla om diagnosen var korrekt. Vänner och släktingar sa att det nog skulle "växa bort". Jag läste med stort intresse artiklar om människor som fått fel diagnos eller blivit botade från autism. Min son skulle också bli "frisk"!
Idag vet jag att min son aldrig kommer att bli "botad" men det hindrar inte att han kommer att kunna få ett bra och meningsfullt liv. Med rätt stöd och hjälp kan han lära sig det mesta även om det ibland tar längre tid och inlärningen ser annorlunda ut. Med rätt stöd och hjälp kommer han också att kunna leva ett självständigt och meningsfullt liv. Idag pratar han , läser , skriver , räknar och kan en massa olika saker men han har också stora svårigheter inom många områden , främst det sociala. Hans språk är inte lika rikt och varierande som hos en "normal" 11 åring utan har stora brister men han pratar och kan kommunicera med omgivningen.

När diagnosen väl var ställd blev jag otroligt ledsen. Det var som en stor sorg att mitt barn var annorlunda. Jag läste allt jag kom över om autism och grät massor. Jag blev ledsen av att se friska barn i hans ålder. Jag kunde absolut inte prata om sonens diagnos. Bara den närmaste familjen och några få nära vänner fick reda på det. På något sätt försökte jag tiga ihjäl alltihopa. Det tog många år innan jag kunde prata öppet om sonens autism. Idag har jag inga problem alls att prata om det och om jag kan svarar jag gärna på frågor om autism.

För några år sen träffade jag en mamma vars son just fått samma diagnos. Jag kände så väl igen mig. Hon kunde inte heller prata om det utan förnekade inför sig själv och omvärlden att hennes son hade problem. Hon såg oerhört mörkt på sonens framtid och hon var väldigt sorgsen. Hon förstod inte att jag kunde vara så glad som hade en son som hade drabbats av detta hemska. Hon var också häpen över att jag kunde prata så öppet om det.

Det är lätt att vara efterklok men idag vet jag att när man accepterar och kan prata om det blir allt lättare. Jag borde ha gjort det redan från början. Jag borde redan från början ha insiterat på mer hjälp och specialdagis till min son. Han började på dagis för autistiska först när han var sex år. Det var ett jättelyft och något vi borde ha gjort mycket tidigare. Det tjänar ju ingenting till att gräma sig över det nu men visst tycker jag att vi förlorade några viktiga år.

Jag hade ingen jag kunde dela min sorg med utan såg nattsvart på min och sonens framtid. Idag ser jag tvärtom ljust på hans möjligheter i framtiden. Hans liv kanske inte kommer att se ut som medelsvenssons men vad gör det bara han är lycklig.

Alla som får en diagnos på sitt barn går nog igenom en djup period av sorg och skuld. Jag funderade mycket på om det var mitt fel , hade jag gjort eller ätit något olämpligt under graviditeten? Fanns det sjukdomar i min och sonens pappas släkt som vi borde tagit hänsyn till? Kanske var det av olika skäl inte lämpligt att jag skaffade barn.

Min sorg och förtigandet av sjukdomen varade i flera år. I efterhand kan jag tycka att BNK borde ha erbjudit mig någon form av stödsamtal eller något som gjort att jag hade accepterat och mått bättre. För både jag och sonen hade verkligen behövt det. Jag tror att det här är en vanlig reaktion så man borde ha ett mer heltäckande program där föräldrarna får hjälp att sörja men acceptera och gå vidare.

När min dotter var nyfödd deltog jag i en föräldrargrupp med andra föräldrar till autisktiska barn. Föräldrargruppen var arrangerad av Habeliteringen i Gamlestan i Göteborg där jag då bodde. Vi träffades några gånger , drack kaffe , åt hembakt och pratade om erfarenheter och funderingar. Det här hade jag behövt direkt efter jag fått diagnosen. Fast då hade nog någon fått tvinga mig till ett möte för det är tveksamt om jag hade gått frivilligt.

Första 1-2 åren med dottern var också jobbiga. Jag kunde inte sluta leta tecken på att något inte var som det skulle med henne även om jag instinktivt kände att hon var frisk. Jag var riktigt orolig. Idag är dottern en frisk femåring som förstår att hennes bror inte är som alla andra barn men hon älskar honom iallfall och leker gärna med honom. Han har lärt sig otroligt mycket av att ha en frisk lillasyster och tagit efter bra saker i hennes beteende. Hon är egentligen det enda barn han kan leka med för han har som sagt mycket svårt med den sociala biten och ett stort behov av att vara ensam.